抗癌药物标价动辄六位数,55%的药物每年至少花费20万美元。除了医疗成本,癌症患者和家人的生计也面临风险。“我们不愿相信这样的事情会发生在这个国家的癌症患者身上”。
格温德琳·杰克逊(Gwendolyn Jackson)在确诊宫颈癌之前经济状况良好——她有一份收入不错的工作,有保险,安心地住在她自己的房子里。
但现在,53岁的她背负着数万美元的医疗债务。化疗使她精疲力竭,她还饱受其他健康问题困扰,曾经中风过一次。由于身体原因,她失去了作为住房协调员的工作。杰克逊的门上被贴了驱逐通知,她的卡车也被没收了。
“一天早上,我一觉醒来发现自己成了一名顶级肿瘤病案管理师,”生活在休斯顿的杰克逊说。“然后我就失去了一切。”
在美国,随着药物和医疗成本的飙升以及越来越多患者的带病生存期延长,确诊癌症所带来的经济负担正在急剧加重。根据Iqvia人类数据科学研究所(Iqvia’s Institute for Human Data Science)的数据,在2019年至2023年期间推出的抗癌药物中,大约有55%的药物每年至少需要花费20万美元。另外,越来越多的患者正处在工作年龄,和老年人相比,这个群体在确诊后更有可能出现经济困难。
将近60%的工作年龄癌症幸存者表示面临一定程度的经济困难。许多患者难以负担医疗费用,导致负债累累,其中有些人举借发薪日贷款或者刷爆了信用卡。研究显示,在GoFundMe上寻求财务帮助的医疗众筹项目中,仅癌症一项就占了大约40%。
“减少药物使用量,减少看医生的次数,失去自己的房子,节衣缩食——我们不愿相信这样的事情会发生在这个国家的癌症患者身上,”埃默里大学医学院(Emory University School of Medicine)和温希普癌症研究所(Winship Cancer Institute)的放射肿瘤学家雷什马·贾格斯(Reshma Jagsi)博士感叹道。
在常见疾病中,癌症造成了一种独特的财务压力,被称为“经济毒性”。一旦确诊,就要立即开始使用昂贵的药物进行治疗,并伴随着一系列非医疗费用。化疗和其他治疗可能会使患者过于虚弱,连续数周或数月都无法工作。这可能会带来双重打击,患者会失去收入和雇主提供的健康保险。这对财务构成的影响可能会持续数年。
纽约纪念斯隆-凯特林癌症中心(Memorial Sloan Kettering Cancer Center)的放射肿瘤学家Fumiko Chino博士说: “它可能导致财富冲击并引发连锁反应。”她的丈夫十多年前因为癌症去世。讨债公司至今仍然在给她打电话,催缴他未支付的账单。
这个问题的源头在于医疗保健和抗癌药物的成本,要么它们的涨幅超过了通胀,要么起始定价本来就很高。常见抗癌药物的标价高达六位数:白血病治疗药物伊布替尼(Imbruvica)一年用量的标价超过21.3万美元。联邦数据显示,2022年,接受该药物治疗的美国联邦医疗保险(Medicare)患者的平均自付费用为5,247美元。该药物的联合营销商之一艾伯维(AbbVie)不予置评。最畅销的肺癌治疗药物泰瑞莎(Tagrisso)一年用量的标价约为20.8万美元。其制造商阿斯利康(AstraZeneca)称,单个患者很少需要按照标价付费,具体费用根据每位病患的保险覆盖范围而有所不同。该公司表示,它有患者援助计划,而且正致力于担起定价方面的责任,使患者能够买得起它的药物。
许多保险公司已经将不断上涨的医疗费用转嫁给患者。一些由雇主支持的计划要求患者支付一定比例的药费,累加起来的金额可能高达上万美元。一份报告发现,从2009年到2016年,处于工作年龄、已购个人保险的癌症患者的自付费用增加了15%。患者还需要支付交通、住宿、托儿和停车费用。
泰瑞莎是最畅销的肺癌治疗药物。图片来源:THE YOMIURI SHIMBUN/ASSOCIATED PRESS
这些增加的费用只是癌症带来的沉重打击的一部分,人们的生计也会面临风险。许多患者在诊断出癌症后不得不休假或者确切来说是停止工作。接受化疗的患者比未接受化疗的患者更有可能在四年内停止工作。
这种负担往往会影响整个家庭,亲属们需要提供经济援助或照顾生病的亲人。
2019年,埃丽卡·奥伦斯基 (Erica Olenski)尚在襁褓中的儿子奥古斯特(August)被医生诊断出患有脑癌,她大幅缩减了工作时间。随后的四个月里,奥伦斯基不得不开车往返于得克萨斯州麦金尼和达拉斯的医院之间。奥古斯特每个月至少要在医院待一周时间以接受治疗,如果他发烧了,住院时间会更长。
奥古斯特后来中了一次风,导致声带瘫痪,需要接受更多手术。奥伦斯基不得不在急诊室和病房接听工作电话。虽然医疗补助计划(Medicaid)覆盖了医疗费用,但全家人不得不靠她已经减少的收入勉强维持生计。
“你要支付交通费、汽油费、过路费和在医院期间的餐费,因为你不能像在家里一样购买食品杂货,”奥伦斯基说。“维持这种生活方式需要付出巨大的成本,这是摆在眼前的现实。”
在确诊后,杰克逊的生活急剧缩水,没有了每天的慢跑和下班后的欢乐小酌,取而代之的是无休止的约诊。当她在2022年失业时,她83岁的母亲每月为她支付大约800美元的健康保险,直到压力过大而负担不起。随后,杰克逊购买了便宜一些的保险计划,但扫描、化疗和物理治疗的费用却不断增加。
杰克逊刷爆了她的信用卡。在她等待长期残疾补助的过程中,朋友和家人通过Cash App给她转钱。当杰克逊被赶出租住的联排别墅并失去了她的汽车后,她搬到了女儿家,和外孙共用一个房间。她甚至买不起牙膏和卫生纸。
“这让我心碎,”杰克逊说。
杰克逊31岁的女儿达丽安·巴特勒(Darian Butler)不得不打两份工。她还在杰克逊力有不逮的时候帮她管理慈善机构。“我感觉她被剥夺了属于自己的生活,”杰克逊说。“有时候我觉得自己就是个累赘。”
杰克逊将有限的精力花在照顾外孙或者为她的慈善机构筹款上,包括组织母亲节早午餐会,以及为癌症患者的孩子举办年度书包募集活动。两年前,这个机构募集了几百个装满学习用品的书包,但心脏出问题的杰克逊身体过于虚弱,以至于无法参加活动,她躺在床上给家人打电话,鼓励他们出席。
现在,享受残疾补助的杰克逊可以帮忙支付食品杂货和汽油费,有时候还能支付水电费和她的药费。这个月,她收到一封电子邮件,称她很快可以加入美国联邦医疗保险。但是,她背负着大约3.8万美元的医疗债务,在支付完每月的费用之后,她无力偿还这些债务。
当杰克逊的癌细胞对化疗不再有反应后,她仍在接受治疗,这是一项临床试验的一部分。医生告诉她,她还有大约一年半的时间。与此同时,讨债公司还在继续联系她,要求她支付逾期的医疗费用。
“他们会打电话、写信,”她说。“但是我根本无钱可还。”
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